跟紅皮病病人相處(上)

我家人和我老公都跟我相處了一段時間，我訪問了他們跟我這個紅皮病病人一起相處的好處和壞處。壞處當然多的是，但意想不到竟然都有好處！藉此要感謝我的家人和朋友處處體諒和愛護我！這一篇Blog就來看看你可能都不知道跟紅皮病病人相處的4大壞處。

延伸閱讀：我與紅皮病的二十年

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1. 被迫跟我一起戒口

雖然在西醫角度，牛皮癬或紅皮病病人是不用戒口，但在中醫角度就有超級長的戒口清單，例如牛、鵝、海鮮 (特別是瀨尿蝦、貝殼類海鮮❌) 等等都不能食。海鮮有時我都會食少許，但不會食過量！所以，我跟我老公在家的肉類選擇只有雞、豬和有鱗的魚。我還未結婚前，當我媽媽知道我不會回家食飯，她便會買很多海鮮，跟我爸有二人海鮮餐！而我老公其實非常喜歡食燒鵝、牛腩河、蝦仁炒蛋等等的，但是我在家是不會煮的。如果有客人來我們家的時候，或我們外出食飯，他才有機會食。我的朋友跟我出外食飯，或有朋友邀請我到他們家食飯，他們都會很體貼地問我有什麼不能食。所以，我的老公跟家人都好像被迫要跟我一起戒口一樣。

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2. 沒有吸塵機和掃帚會死的

……而紅皮症除了外觀上的不佳，因為皮膚不停大量脫屑，所以也會出現皮膚乾燥、脫水、身體流失蛋白質的症狀…… (網上資料)

我記得在我去夏威夷之前，我跟我老公說，如果在我來夏威夷前沒有找到吸塵機的話，我是不會過來的！所以，我老公很聰明地，在我去加州前已經買了二手吸塵機。因為我的皮膚每秒鐘都不停大量脫屑，我妹亦跟我投訴是因為我的皮屑令她有鼻敏感。我每日至少用吸塵機兩至三次，特別是每次去完洗手間都要用掃帚或吸塵機清潔地下。我很少穿深色衣服，因為脫屑的話會很明顯，可能給人感覺不整潔。我去買衣服，如非必要，我都不會在試身室試衫。我去別人家食飯，我盡可能都不會用別人的洗手間。我並不是怕別人的洗手間不乾淨，而是我怕弄髒別人的地方。為了易清潔，我喜歡磁磚地板，不喜歡木地板或地氈。其實因為皮屑問題，我有很多很尷尬的時刻……..所以，家裡不能沒有吸塵機和掃帚！

3. 皮膚病真的很花錢

我在香港的時候，每隔三個月就會到政府的皮膚科專科覆診，除此之外，我還定期去看別的醫生。因為皮膚脫屑、乾燥和痕癢，我需要用大量的潤膚膏。我已經試過不同的潤膚產品，而我在過去一年多都是在用Child’s Farm的產品，我覺得還不錯呀。而因為我全身90%以上的皮膚都是紅皮症症狀，所以我不用1個星期便用完一支250ml的潤膚膏。另外，離開香港後，我只能為自己做艾灸，所以我都要購入大量艾灸條。在此我不詳盡列出我每個月醫藥費的開支，皮膚病真的很花錢。

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4. 外熱內冷

體溫升高正常情況下，人體產熱和散熱過程保持動態平衡。紅皮病患者由於毒素被吸收和皮膚散熱機能失常，可引起不同程度的發熱，多數患者體溫在38℃-39℃左右。(網上資料)

我的意思不是說紅皮症病人是精神失常，而是紅皮症的我，皮膚發熱，但其實我內裡有時覺得很冷，是不是很奇怪呢？在夏威夷的時候，我有個朋友到我家參觀，他留意到我們床上是有兩張被，我朋友還笑說：「你們這對新婚夫婦真的不夠浪漫！」對，我們是分開兩張棉被的。所以，我在夏威夷晚上的時候，我有時冷到要蓋棉被。而因為我皮膚發熱，如果我跟老公用同一張被單，他會覺得很熱，所以我們都是分開兩張被單會睡得比較舒服。