我與紅皮病的二十年 20th Anniversary With Psoriasis

只有你才可決定你的生活如何！
通常最介意的是你自己，而不是別人！做自己！

（注意！這一篇Blog裡面有一些照片可能會令你覺得不安！)

由我出生到11歲，我皮膚都是好好的，而且我都蠻可愛的！哈！

直到我11歲的時候，即我讀中一的時候，發現手臂上有一個小紅圈，我媽媽立即帶我去看在我家附近的一名中醫。該名中醫說我是皮膚過敏，他給我開了中藥來吃和浸身。皮膚沒有好轉，反而變差了，身體其他地方都出現小紅圈。

確診是牛皮癬？

我媽媽帶我去看政府的皮膚科專科，醫生說我患的是牛皮癬，這是不能根治的皮膚病。皮膚科專科只給我潤膚膏、豬油膏和類固醇去控制病情。他們有介紹我去食藥，不過有很多副作用，所以我們都拒絕嘗試。我由中一到我28歲，即我離開香港去夏威夷前，都有定期去政府的皮膚科專科檢查，和取潤膚膏、豬油膏及類固醇的。中一至中三，皮膚問題沒有出現在臉上或在身體大範圍擴散，所以沒有太影響我的心情。

直至中三接近放暑假的時候，我發覺我的坐骨開始有點痛，我們懷疑用類固醇太久了。我和媽媽都沒有放棄，我們去了港、九、新界去找不同的西醫生和中醫生。有些醫生說是牛皮癬，有些說是血中毒，亦有些說是情緒壓力影響，還有些說是隔代遺傳，有些說是免疫系統出現問題等等⋯⋯

對我來說，我只想找到一個治療方法，對身體不會有太大副作用，同時又不會影響學習。

中四的時候，我暈倒在學校的操場上。當時，有位中學老師介紹我一位中醫生，我們便去試試看。雖然有時還會在學校早會的時候暈倒，但情況好像變得穩定。我的心情開始受皮膚的問題影響。

中六的時候，我突然在家再次暈倒了。但這一次感覺身體虛弱到一個程度，感覺好像快要死掉。我停了學，看了一個新的中醫。這個中醫開中藥給我吃每天兩劑，每天浸藥。媽媽的重擔加重了。媽媽每天用兩小時煲藥給我浸，她再用一個小時在洗手間幫我敷藥。她還要花時間煲藥給我飲！

中七畢業之後，我便出來社會工作。我感恩我皮膚的問題沒有影響我去找工作做。我感恩我身邊還有家人朋友體諒、接納和愛護我。從下方兩圖你可以看到21歲的我，已擴散至全身90%的皮膚都是紅色。

炎炎夏日，我都是穿著長袖冷衫。我不敢去剪短髮，因為頭皮都是紅色。

除了用外敷的方法外，照紫外燈是另一種去改善牛皮癬的方法。我照過兩次後，在政府的皮膚科專科的血液化驗報告看到我的紅斑狼瘡指數正在升高，所以我不敢再去照紫外燈了。所以，媽媽還是每一晚幫我浸中藥。

在2011年，在香港的中環區看了一個皮膚科專科外籍醫生。他說，這是一個醫藥費昂貴的病。的確，他診金是港幣$1000，藥費另計。他介紹了我用一支低成份類固醇給我用在臉上和手背上。但我還是要媽媽每一晚幫我浸中藥。你可以看到下方3圖，是我用類固醇後皮膚的反應。我皮膚的顏色比以前好很多，但這是類固醇給人的幻覺！

在2012年12月，我不想媽媽再那麼辛苦為我服務，我亦不想再繼續用類固醇。但當我一停用類固醇，皮膚就變得很差，出水、水腫、皮膚爆裂流血，有時要用拐杖輔助我走路去上班。

這段時間，有朋友介紹我用精油，用直銷公司的產品。這些方法對我的情況都沒有幫助。雖然我已經身心都很累，但我沒有放棄自己！下方3圖是我皮膚很嚴重的時候拍的。

原來我患的是紅皮病？

在2014年，有個朋友跟我說，不如試試針灸。心想，我真的從未試過針灸，我決定一試！當我見到醫師，他跟我說我是紅皮病。原來紅皮病是牛皮癬的其中一種。

什麼是紅皮病？

造成紅皮症的原因非常多元，最常見的原因是來自「乾癬」這種自體免疫的疾病，或是藥物過敏、濕疹等其他皮膚病引起。多半是走到皮膚病後期，從小範圍的脫屑，到身上大範圍、接近90％的紅色斑塊，又癢又紅，雖然不會傳染，但嚇人的樣子，讓患者非常的苦惱。而紅皮症除了外觀上的不佳，因為皮膚不停大量脫屑。同時，只要一停止使用類固醇，就有可能病情反覆、甚至變得更嚴重。(網上資料) 紅皮症症狀：表皮發紅；無法忍受的搔癢，像是火在燒；皮膚很乾燥，而且皮屑會呈現麟狀脫落；皮膚、口角、眼結膜等粘膜地方會有紅腫、潰瘍；掉髮、指甲脫落；治療過程中可能滲出組織液，導致身上氣味不好聞。(網上資料)

針灸後，我的皮膚慢慢有好轉。我有幾次因為吃錯東西，有一次因為試妝後對化妝品過敏，才令皮膚有翻發跡象外，但情況都穩定下來。醫師都要我有耐性，因為我以前用太多類固醇，又食過不同的中藥，身體太虛，所以皮膚需要一段時間才可見有明顯的好轉。

2016至2019年，我在夏威夷讀書，所以只好停止療程。直至2019年7月，我畢業後回港繼續療程。至今2020年，我到了美國加州生活，我又停止療程。但我在加州都會自行去用艾灸條，我並沒有放棄！

我的小小感想

其實我患有紅皮病是很個人的事，但我的故事可能鼓勵到身邊患有皮膚病的人。紅皮病是一個很容易讓人看得到的疾病，但其實有很多人比我更慘。有些人患的是心理病或身體裡面有很嚴重的疾病，是其他人不能靠肉眼就能看得出來的。有時心境保持積極，可能是你身體的最佳良藥。我的生命裡，感恩除了有家人朋友體諒及支持外，信仰是我最大的希望。我們一起加油，不要放棄！